12. Mai

Der tägliche Kampf

Mutter oder Vater eines Kindes mit körperlicher, geistiger oder seelischer Behinderung zu sein ist nicht leicht. Selbst für Familien, die Kinder ohne intensiven Betreuungs- oder Förderbedarf haben kann die Belastung sehr hoch sein. Doch Eltern, die ein Kind großziehen, welches rund um die Uhr betreut, bewacht, gepflegt und begleitet werden muss, sind die emotionalen als auch praktischen Ressourcen gefühlt ständig über dem Limit.

Besonders deutlich wird mir das immer, wenn es darum geht, mit Kostenträgern (z.B. Ämtern) über die Bewilligung von eigentlich selbstverständlich notwendigen Mitteln zu diskutieren. Oder bei der Diskussion mit Kita- oder Schulleitung, ob nicht doch eine Stunde mehr betreut werden darf.

Der Umgang mit dem Umfeld

Wenn ich sage: “Mein Kind hat Autismus”, so ist meine Erfahrung ist, dass das Umfeld im ersten Moment betroffen, manchmal geschockt reagiert. Die Gesprächspartner ringen dann oft um Worte, um “bloß nichts Falsches” zu sagen. Und das ist auch oft gut gemeint, da jeder in solchen Momenten empathisch auf die besondere Situation reagiert.

Rückblickend muss ich feststellen, dass es dabei meistens um mein Kind geht, weniger um mich. Oft schon wurde mir die Frage gestellt, wie sich denn der Autismus äußere, was mein Kind für Schwierigkeiten im Alltag habe oder ob es eine Kita- oder eine Schule besuchen kann.

 Weniger geht es dabei um mich. Die wenigsten Menschen, außer die im engsten Familien und Freundeskreis, können erahnen, wie es ist ein Kind mit besonderen Bedürfnissen großzuziehen. Was die alltägliche Belastung mit mir und meiner Familie macht und welche Auswirkungen sie auf unsere Lebensqualität hat - das kann kaum einer wissen oder erahnen.

Was für andere so normal ist…

Für Eltern neurotypischer Kinder ist es völlig normal, mit dem Kind einkaufen zu gehen, einen gemeinsamen Zoobesuch zu machen, mit dem Kind Bus & Bahn zu fahren oder im Sommer ins Freibad zu gehen.

Für uns Eltern mit Kindern im Autismus-Spektrum, ADHS oder einer anderen Neurodiversität stellen solche Dinge die allergrößten Herausforderungen dar. Jede besondere, vor allem neue Situation bedeutet ein Höchstmaß an Konzentration und Vorbereitung.

Besonders merkt man das eben, wenn man dabei ist Hilfen zu beantragen, um einen halbwegs normalen Alltag führen zu können. Wir Eltern von Kindern mit Behinderung müssen uns rechtfertigen. Jede einzelne Unterstützung muss einzeln beantragt und gerechtfertigt werden.⁣

Besondere Momente

Neben diesen speziellen Momenten gibt es auch besondere Momente. Wenn wir zum Beispiel eine Superkraft unseres Kindes neu entdecken, es in seinen Spezialinteressen gerade voll aufgeht, oder wir als Familie zwischendurch ganz besondere Momente erleben, die es nur geben kann, weil unser Kind so ist wie es eben ist.

Was anders laufen muss

Eine Sache muss sich defintiv verändern: Die Akzeptanz von autistischen Menschen, deren Bedürfnisse und Bedürfnisse von Angehörigen in unserer Gesellschaft. 

Jetzt kann man sagen: Jeder Mensch ist akzeptiert und das steht doch auch so im Grundgesetz! Stimmt! Aber: Chancengleichheit haben Menschen mit seelischen Behinderungen dadurch lange nicht. Dafür müssen wir werben und streiten! 

Eigentlich sollte es kein Problem sein, dass auf neurodiverse Menschen in unserer Gesellschaft Rücksicht genommen wird. Das gilt für das Schulsystem gleichermaßen wie für das Shoppingerlebnis im Supermarkt oder Freizeitparks.

An der Stelle sind wir Eltern gefragt, diese Brücken zu bauen, für Verständnis und Akzeptanz zu werben und für Gleichberechtigung zu streiten.


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