“Was ist Autismus”? Etwas nervös tippte ich die Worte in Google auf meinem Smartphone. Die vorangegangenen Monate hatten meine Frau und ich damit verbracht, herauszufinden, warum unser zweijähriger Sohn sich offensichtlich so merkwürdig benahm. Hinzu kam, dass er mit zwei Jahren immer noch nicht sprechen wollte bzw. konnte.
Aus unserem Umfeld hatten uns über einige Wochen und Monate Bekannte, Freunde Verwandte auf das Thema Autismus aufmerksam gemacht. Wir wussten damals nicht, warum unser Kind sich in manchen Situationen so eigenartig verhielt. Zum Beispiel schlug er im Schlaf mit dem Kopf gegen die Begrenzung seines Bettes, er lief oft nur auf Zehenspitzen und der Klassiker: Er verweigerte mit uns Blickkontakt.
Der Umgang und auch der Alltag mit ihm war jedoch relativ normal. Unserem Kind ging es trotz dieser Auffälligkeiten gut und wir hatten auch wenig Probleme. Außer in der Öffentlichkeit. Zum Beispiel beim Einkaufen im Supermarkt fing er an zu schreien oder er wollte auf dem Spielplatz nicht mit anderen Kindern spielen. In solchen Situationen gab es oft böse Blicke.
Eine Übersicht typischer Autismus-Symptome bei Kindern haben wir übrigens in diesem Artikel zusammengefasst: https://atypical.life/autismus-symptome/
Als nun die Kita-Anmeldung bevorstand mussten wir uns mit diesen besonderheiten auseinandersetzen. So harmonisch unser Familienleben auch sein mochte, es war nicht kompatibel mit dem gesellschaftlichen Leben. Und so kam das Thema Autismus in unser Leben.
Die Autismus Definition
Die meisten Ratgeber, Bücher, Online-Artikel fangen ungefähr so an: “Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung…”.
Diese eher technische Aussage bedeutet, dass die kindliche Entwicklung mit Autismus anders oder gestört ist im Vergleich zu normalen, bzw. “neurotypischen” Kindern.
Bei Autismus spricht man auch von Neurodiversität. Es ist also eine psychische Störung, die medizinisch gesehen als seelische Behinderung eingestuft wird.
Merkmale von Autismus
Autistische Menschen zeigen Besonderheiten bzw. Besondere Verhaltensweisen in folgenden Bereichen:
- Im sozialen Umgang,
- in der Kommunikation, oft in der Sprache aber auch der nonverbalen Ausdrucksweise,
- In sich wiederholenden, und stereotypen Verhaltensweisen.
Diese Merkmale können von angenehm und interessant bis äußerst anstrengend und herausfordernd für die Umgebung des autistischen Menschen sein.
Darüber hinaus haben autistische Menschen häufig Spezialinteressen und können sich sehr tief mit einem Thema innerhalb dieses Interessengebiets beschäftigen.
Was Autismus im besonderen ausmacht ist eine sehr intensive Wahrnehmung und Verarbeitung von Umwelt- und Sinneseindrücken. Auch hier kann diese besondere Eigenschaft durchaus positive Auswirkungen haben (z.B. künstlerisch). Vor allem, wenn die Reize für Menschen mit Autismus zu stark werden und sich überlagern kann es schnell zu Überforderung kommen, aus dem wiederum stark herausfordernde Verhaltensweisen (z.B. Meltdowns) resultieren können.
Tatsächlich ist die Art und Weise, wie sich Autismus äußert sehr individuell. Man kann nur schwer eine Regel erstellen, wie ein autistischer Mensch auf welche Eindrücke reagiert. Genauso gibt es sehr intelligente als auch kognitiv eingeschränkte Personen innerhalb des Autismus-Spektrums.
Irrtümer über Autismus
Es gibt viele teilweise skurrile Irrtümer, was die Eigenschaften von autistischen Menschen angeht. Einige Vorurteile sind zum Beispiel, autistische Menschen seien:
- Nicht in der Lage Körperkontakt zu akzeptieren oder zu suchen,
- unfähig, Gefühle wahrzunehmen oder zu äußern
- Immer hochintelligent
- automatisch Computerspezialisten.
Besonders im emotionalen Bereich ist es so, dass autistische Menschen Gefühle sicherlich anders wahrnehmen als neurotypische Menschen.
Allerdings deutet Vieles daraufhin, dass die Wahrnehmung viel intensiver und stärker ist und dadurch “Gefühlssituationen” zu Überforderungen führen.
Ein weit verbreitetes Gerücht besagt, dass Impfen die Ursache ist, dass Kinder an Autismus erkranken.
Diese Behauptung ist auf vielerlei Weise sehr niederträchtig.
Zu allererst ist es wissenschaftlich belegt, dass Autismus vor allem eine neurologische Ursache hat. Diese kann durchaus aus Umwelteinflüssen, z.B. während der Schwangerschaft entstanden sein. Sie kann allerdings auch genetische Ursachen haben. Dass eine Impfung dafür verantwortlich ist, wurde nicht nachgewiesen.
Als nächstes ist die Begrifflichkeit und Sprache über Autismus ganz wichtig. Autistische Menschen empfinden ihren Autismus in der Regel gar nicht als Störung oder gar Beeinträchtigung. Es ist eine Eigenschaft. In diesem Zusammenhang also von Autismus als Krankheit zu sprechen wäre grundsätzlich falsch und ist für Menschen im Autismus-Spektrum diffamierend und beleidigend.
Da man also nicht von einer Erkrankung sprechen kann, ist somit ist auch per Definition klar, dass es für Autismus keine Heilung gibt.
Was Eltern erwartet
Die Alltagsorganisation als Familie mit autistischem Kind ist eine riesige Herausforderung. Es gibt Untersuchungen, die deutlich zeigen, dass Eltern von autistischen Kindern so stark belastet sind, wie kaum eine andere Gruppe von Eltern, die Kinder mit einer Behinderung großziehen.
Wenn man es realistisch ausdrücken will, so muss man als Eltern feststellen, dass so ziemlich jeder Lebensbereich von der Tatsache überlagert ist, dass das eigene Kind Autismus hat.
Gleichzeitig wird man als Eltern durch diese enorme herausforderung in vielen Bereichen gestärkt. Es entwickelt sich über die Jahre eine unglaubliche Resilienz und man lernt das Wichtige vom Unwichtigen zu unterscheiden.
Damit Hilfen in Anspruch genommen werden können, ist es unerlässlich, die Voraussetzungen dafür zu schaffen. Damit das möglich ist, sollten Eltern, die bei ihrem Kind einen Verdacht auf Autismus haben, nach unserer Erfahrung folgende Schritte berücksichtigen:
1. Wenn der (z.B. durch den Kinderarzt) bestätigte Verdacht auf Autismus vorliegt, verfolge konsequent eine Diagnose nach ICD-10 bzw. DSM-5. Diese kannst Du in Fachzentren (z.B. in einem Autimustherapiezentrum) oder bei kinderpsychologischen Einrichtungen (z.B. dem örtlichen SPZ) angehen.
2. Beantrage (mit vorliegender Diagnose) einen Schwerbehinderten-Ausweis beim zuständigen Versorgungsamt. Damit erhältst Du je nach Grad der Behinderung Vorteile bei der Einkommensteuer von bis zu 1420 EUR (Pauschbetrag). Mit dem entsprechenden Merkzeichen haben Du und Dein Kind freie Fahrt im öffentlichen Nah- und Fernverkehr!
3. Mit der Diagnose und dem Schwerbehindertenausweis stehen die Chancen gut, dass Du für Dein Kind einen Pflegegrad beantragen kannst. Je nach Einstufung erhältst Du dann Pflegegeld von bis zu 901 EURO monatlich und zusätzliche Sachleistungen sowie Beiträge zur Rentenversicherung. Wie das geht haben wir in diesem Videokurs beschrieben.
4. Mit Erhalt der Diagnose, der Einstufung zur Schwerbehinderung und zur Pflege liegen alle rechtlichen und medizinischen Einordnungen vor. Nun kannst Du bei der Jugendhilfe Eingliederungshilfe beantragen, um z.B. Autismus-Therapien, Einzelfallhilfe oder Schulbegleitung in Anspruch zu nehmen.
Steht ein Schulbesuch an, oder wird die Diagnose während der Schulzeit verfolgt, müssen folgende Bereiche berücksichtigt werden:
- Erstellung einer Förderdiagnose bzw. Förderprognose
- Feststellung des Förderschwerpunkt (in manchen Bundesländern hat Autismus einen eigenen Förderschwerpunkt).
- Ggf. Antrag auf Schulhelfer und I-Status (inkl. Förderbedarf).
Eine vollständige Übersicht, in welcher Reihenfolge Du welche am besten Hilfen beantragst, haben wir in einem Leitfaden zusammengefasst, den Du Dir hier herunterladen kannst.
Stabilität und Brücken bauen
Neben all den organsiatorischen Themen ist es umso wichtiger, dass Du Dir über Deine besondere Elternrolle im Mama- / Papa- sein eines autistischen Kindes bewusst wirst.
Wie oben schon beschrieben, wird es kaum einen Lebensbereich geben, welcher nicht von diesem besonderen Umstand geprägt sein wird.
Das bedeutet, dass Du mit Situationen und Umständen konfrontiert wirst, die Dich herausfordern und auch überfordern können. Fakt ist, dass unsere Gesellschaft diverse Menschen nur schwer akzeptiert. Es wird Deine Aufgabe sein, für diese Akzeptanz in allen Bereichen zu werben.
Es kann durchaus helfen, wenn Du Dich mit anderen Eltern vernetzt, welche ähnliche Herausforderungen haben. In den sozialen Medien und auf youtube gibt es auch immer mehr wertvollen, bestärkenden Content zu Themen der Inklusion.
Und dann geht es immer weiter… von einer Hürde zur nächsten. Aber immer für uns als Familie und für unser Kind.
