Wie kann man bei Autismus einen Pflegegrad beantragen

Die gute Nachricht: Mit einer Autismus Diagnose ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass Dein Kind einen Pflegegrad erhält und Du, als Pflegeperson somit Pflegeleistungen (u.a. Pflegegeld) in Anspruch nehmen kannst.

Warum ein Pflegegrad relevant ist

Wie wir in diesem Artikel beschrieben haben, fällt eine Autismus Diagnose unter die “tiefgreifenden Entwicklungsstörungen” nach ICD-10 bzw. DSM-5. Autismus wird somit medizinisch als psychische bzw. neuronale Erkrankung eingestuft. Daraus folgt nach Sozialgesetzbuch, dass eine seelische Behinderung vorliegt, bzw. dadurch entstehen kann.

Da Autismus zudem nicht ein vorübergehender Zustand ist, sondern im Alltag eine dauerhafte Beeinträchtigung darstellt, sind grundsätzlich die Vorraussetzungen für einen Pflegegrad gegeben. Die Rechtsgrundlage für das zu zahlende Pflegegeld steht in §37 SGB XI.

Das Pflegegeld

Findet die Pflege zu Hause statt – also, ist das Kind, bis auf die Betreuung in Kita oder Schule zu Hause – so erhält die pflegende Person (der betreuende Elternteil) die Auszahlung eines monatlichen Pflegegeldes.

Zudem zahlt die Pflegekasse auch Rentenbeiträge.

Seit 2017 wurden die bisher gültigen Pflegestufen (0,1,2 und 3) durch Pflegegrade (1 bis 5) ersetzt.

Je höher der Pflegeaufwand, umso höher ist die Punktzahl. In den jeweiligen Pflegegraden gibt es für die ambulante Pflege (also die Versorgung zu Hause) folgende monatlichen Leistungen:

Pflegegrad	Pflegegeld	Sachleistungen
5	901 EUR	1995 EUR
4	728 EUR	1612 EUR
3	545 EUR	1298 EUR
2	316 EUR	689 EUR
1	125 EUR	0 EUR

Zusätzlich habt ihr Anspruch auf sogenannte „Betreuungs- und Entlastungsleistungen“ von 125 EUR monatlich.

Ebenso kann man einmal jährlich „Verhinderungspflege“ beantragen. Die Pflegekasse zahlt dann den Ersatz einer Pflegeleistung und man hat die Möglichkeit für ein paar Tage eine Auszeit zu nehmen.

Einstufung des Pflegegrades

Die Entscheidung, welchen Pflegegrad man erhält, fällt nach Einstufung und Bericht durch den medizinischen Dienst der Krankenkassen MDK. Dieser wird von der Pflegekasse (Krankenkasse) beauftragt, sobald man einen Antrag auf Pflegegrad gestellt hat.

Folgende Unterlagen solltest Du bereit haben, bevor Du eine Einstufung auf einen Pflegegrad beantragst:

• Diagnose Bericht
• ggf. Bericht vom Kinderarzt
• Bericht vom SPZ
• ggf. Bericht vom SPB (falls eine Vorschuluntersuchung schon stattgefunden hat)
• Pädagogischer Bericht KiTa / Schule, z.B. aus dem Förderplangespräch
• Therapie Berichte Ergotherapie, Logopädie oder Autismustherapie

Um das Gespräch mit dem MDK gut vorzubereiten, mach dir Gedanken zu folgenden Punkten und notiere am besten die Antworten dazu:

1. Wer ist Hauptpflegeperson (z.B. welches Elternteil führt hauptsächlich die Pflege durch)?
2. Wer unterstützt die Pflegeperson (weiteres Elternteil, Großeltern, Verwandte, Bekannte, Freunde) wann und wie oft?
3. Wie oft fällt eine große Körperpflege, einschließlich Haarwäsche und Kleidungswechsel an und in welchen Situationen?
4. Dauer und Häufigkeit der kleinen Körperpflege (z.B Händewaschen, Zähneputzen), einschließlich Kleidungswechsel morgens und abends.
5. Unterstützung / Hilfe bei Nahrungs- und Flüssigkeitszunahme. Ggf. auch zusätzlicher Aufwand zur Zubereitung spezieller Speisen.
6. Dauer und Häufigkeit zur Unterstützung beim Toilettengang, Ausscheidungen, ggf. einschließlich Inkontinenzversorgung (z.B. Windeln)
7. Aufstehen und Zu-Bett gehen. Hierzu zählt auch die Einschlafphase (z.B. wenn es sehr lange dauert, bis das Kind einschläft).
8. Allgemeine Betreuungsmaßnahmen, z.B. Dauer und Häufigkeit von speziellen Aufgaben oder therapeutischen Spielen (TEACCH, Einsatz von Bildkarten, etc.).
9. Beaufsichtigung bei unzureichender Gefahrenbewusstsein und Neigung zu Unfug.
10. Ist die Präsenz der Pflegeperson in Rufnähe am Tag -erforderlich? Wenn ja, wie oft und wie lange (mehrmals täglich, überwiegend, durchgehend)?
11. Nächtliche Unterstützung. Zum Beispiel bei mangelndem Durchschlafen, Schlafunterbrechung und Wechsel des Schlafplatzes. Darüberhinaus zusätzliche Aufwände durch Bettnässen oder nächtliche Aktivitäten.
12. Wege zu Therapien und regelmäßigen Arztterminen.

Anhand der Aufwände, die in diesen Situationen nötig sind bewertet der MDK das Ausmaß der Pflegeleistung und somit den Pflegerad.

Der Fragebogen

Um die Aufwände in den jeweiligen Bereichen zu messen, gibt es eine vorgefertigte Checkliste. In dieser Checkliste werden verschiedene Parameter in unterschiedlichen Kategorien abgefragt. Diese Kategorien werden im Fragebogen Module genannt.

Die Module werden unterschiedlich stark gewichtet und am Ende kommt es zu einer Gesamtpunktzahl. Die Gesamtpunktzahl entscheidet schliesslich über die Höhe des Pflegegrades.

Zu den Modulen, und den dazugehörigen Fragen solltest Du Dir vorbereitend folgende Gedanken machen (und die Antworten dazu notieren).

Zur Vorbereitung: Die komplette Checkliste der Fragen für das Pflegegespräch mit dem MDK

Mobilität

• Ist das Kind in der Lage sich dem alter entsprechend selbstständig zu bewegen?
• Kann es sich hinsetzen, hinlegen und wieder aufstehen, laufen und Treppen steigen?

Kognitive und kommunikative Fähigkeiten

• Erkennt das Kind die Familienmitglieder und Personen aus dem näheren Umfeld?
• Wie ist der Kontakt des Kindes zu den Familienmitgliedern: Eltern, Geschwister Großeltern,…?
• Wie verhält sich das Kind gegenüber den Erziehern oder Lehrern, den Mitschülern, Freunden (der Familie) oder den direkten Nachbarn?
• Hat das Kind eine dem alter entsprechende örtliche und zeitliche Orientierung? Zum Beispiel zu Hause, unterwegs, Schule, Kita?
• wie reagiert das Kind auf neue Wege oder der Umstrukturierung von Räumlichkeiten?
• kann das Kind den aktuellen Tagesabschnitt oder die Tageszeit einordnen?
• Erkennt das Kind unterschiedliche Dauer von Zeitspannen?
• Wie ist die Erinnerungsgabe des Kindes?
• Kann das Kind mitteilen, was es in der Schule oder in der Kita erlebt hat?
• Gibt das Kind Erlebnisse wieder, zum Beispiel von einem gemeinsamen Ausflug?
• Weiß das Kind, wo es z.B. das Spielzeugauto hingelegt hat oder was es nach Anweisung der Mutter jetzt spielen soll?
• Kann das Kind Alltagsaufgaben, bestehend aus mehreren Tätigkeiten selbständig ausführen ?
• Ist das Kind altersentsprechend in der Lage sich z.B. die Hände in der richtigen Reihenfolge zu waschen (Wasser an, Hände nass,Wasser aus, Seife, waschen, Wasser an, Hände abspülen, Wasser aus, Hände abtrocknen) oder sich zu kleiden, das Brot zu schmieren oder sich etwas zu trinken ein zuschütten?
• Kann das Kind, dem Alter entsprechend Entscheidungen im Alltag treffen?
• Versteht das Kind altersentsprechend ihm zugetragenen Informationen und deren Sachverhalt?
• Das Aufräumen des Kinderzimmers,
• Das Anziehen von Schuhen und Jacke, um auf den Spielplatz zu gehen,
• Das Hinsetzen am Tisch, weil das Essen fertig ist,
• Versteht es ausgesprochene oder visuell deutlich gemachte Regeln und kann es dies im Alltag umsetzen?
• Kann das Kind die Signale anderer durch z.B. Mimik oder aussprache verstehen?
  
• Wie ausgeprägt ist die Gefahren- und Risikoeinschätzung des Kindes?
• Versteht es Gefahren Zuhause: z.B. das der Herd heiß ist, wenn man am Kochen ist. Das dass Regal umkippen kann, wenn man daran hoch klettert. Das man sich an Messern verletzten kann oder das man nicht aus dem Fenster klettern oder sich auf die Fensterbank setzen darf.
• Versteht es Gefahren unterwegs: z.B. das man bei einer roten Ampel warten muss, vor dem überqueren einer Straße anhält und schaut dass keine Autos vorbeifahren, die Straße dann zügig überqueren sollte, wenn die Straße bergab geht man auf dem Roller oder dem Fahrrad bremsen sollte oder hinter der Markierung am Bahnsteig stehen muss.    
• Kann das Kind seine elementaren Bedürfnisse mitteilen und kann es diese Information an die gerade betreuende Person mitteilen?
• Äußert das Kind wenn es Hunger oder Durst hat, teilt es mit das es auf die Toilette muss. Kann das Kind mitteilen wenn es Bauchschmerzen oder Kopfschmerzen hat oder es sich auf dem Spielplatz verletzt hat und wo am Körper es sich verletzt hat. Das es müde ist und schlafen möchte.
• Versteht das Kind dem alter entsprechende Aufforderungen von Bezugs- und Betreuungspersonen?
• Können genannte Tätigkeiten wie, das waschen der Hände vor dem essen oder das sitzen bleiben am Tisch bis alle mit dem Essen fertig sind. Das anziehen einer Mütze im Winter oder der Regenjacke bei Regenwetter. Das wegräumen des Tellers nach dem Essen oder das Zähneputzen nach dem Essen.
• Findet eine dem alter entsprechende Kommunikation statt?
• Findet ein gemeinsamer Austausch zu einem Thema statt, wie z.B. der Besuch im Schwimmbad, der Spaziergang durch den Wald oder der Besuch bei den Großeltern.
• Kann das Kind gemeinsam mit der Bezugs- oder Betreuungsperson sich ein Bilderbuch ansehen und erzählen was man im Buch sieht? Oder sich über das gemeinsam gespielte Spielt austauschen?
• Beteiligt sich das Kind, wenn in der Familie besprochen wird, was man am Wochenende unternimmt oder wohin es in der Urlaub geht?

Verhaltensweisen und psychische Problemlagen

• Wie geht das Kind mit Stress um?
• Wie wirken neue, unvorbereitete Situationen auf das Kind?
• Kommt es zu Meltdowns?
• Spielt Aggression im Alltag eine Rolle (verbal, körperlich)
• Ist das Kind sich selbst gegenüber aggressiv?
• Wie reagiert das Kind auf Emotionen wie Freude oder Trauer (angemessen oder eher unangemessen)?

Selbstversorgung- Angaben zur Versorgung

Hier ist vor allem die sprachlichen und visuellen Hilfestellungen zu berücksichtigen (wie z.B. Bildkarten). Wenn z.B. das Kind motorisch in der Lage wäre die täglichen Verrichtungen wie Waschen, Kleiden, Essen und Ausscheidung selbstständig durchzuführen, aber kognitiv bedingt die Aufgabe nicht erledigen kann.

• Wie wird das Kind ernährt?
• Welche Nahrung nimmt es auf?
• Kann das Kind selbstständig seine Nahrung über den Mund aufnehmen, zerkauen und runter schlucken.
• Zubereitung der Nahrung und eingießen von Getränken.
• Wie verläuft die Ausscheidung (selbständiger Toilettengang, Toilettengang mit Unterstützung, Windeln)?
• Blasenkontrolle / Harninkontinenz? Hat das Kind Kontrolle über seine Blasenfunktion in Bezug auf die Ausscheidung und auf das Körpergefühl einer vollen Blase?
• Darmkontrolle / Stuhlinkontinenz? Hat das Kind Kontrolle über seine Darmausscheidung und das Körpergefühl der Darmentleerung?
• Benötigt das Kind Hilfsmittel für den Toilettengang (Klositz,Töpfchen)
• Kann das Kind den Vorgang der Körperpflege altersentsprechend ausführen?
• Waschen des Kopfbereichs ( Gesicht, Zähne, Mund, Haare, Ohren, Nase, Hals)
• Waschen des Oberkörpers/ Unterkörpers
• Waschen des Intimbereichs
• Duschen/ Baden, Haare waschen
• An und Auskleiden des Ober- und Unterkörpers

Bewältigung von und selbstständiger Umgang mit Krankheits- oder Therapiebedingten n Anforderungen und Belastungen- Angaben zur Versorgung

• Häufigkeit der Arztbesuche (pro Monat)
• Kinderarzt
• SPZ
• Autismus Therapiezentrum
• Ergotherapie
• Logopädie
• Physiotherapie
• Werden Medikamente verabreicht und wenn ja wann und wieviele?

Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte

• Ist das Kind in der Lage sich dem Tagesablauf entsprechend zu Orientieren und Veränderungen zu verstehen und sich dementsprechend anzupassen?
• Findet das Kind selbständig zu Ruhephasen und in den Schlaf?
• Wieviel Hilfen und Zeit braucht das Kind um in den Schlaf zu finden. Unter welchen Rahmenbedingungen muss dies stattfinden?
• Kann das Kind in seiner Freien Zeit sich selbst beschäftigen ?
• Kann das Kind sich Tätigkeiten für die Zukunft planen und mitteilen?
• Wie ist die Interaktion und Kontaktpflege des Kindes im direkten Kontakt mit Personen (direktes Umfeld und außerhalb des direkten Umfelds)?

Der subjektive Faktor der Einstufung

Man kann nicht pauschal sagen, mit welcher Diagnose welcher Pflegegrad erlangt werden kann. Dies hängt, wie sich an der großen Anzahl der Kriterien erkennen lässt immer nur individuell beantworten.

Trotz aller Objektivität der Kriterien spielt natürlich der Faktor Mensch beim MDK Gespräch auch eine entscheidende Rolle.

Für eine gute und richtige Einschätzung bringt es überhaupt nichts, wenn man die Situation unnötig zu dramatisiert, mit der Absicht viele Punkte zu bekommen. Die Berater vom MDK führen wöchentlich drei bis fünf Einstufungsgespräche und haben einen geschulten Blick für die tatsächliche Situation.

Allerdings ist es genauso schädlich, die Situation in der Pflege und die täglichen Herausforderungen und Schwierigkeiten herunterzuspielen.

Es gib ein Recht auf einen Pflegegrad und die damit verbundenen Leistungen. Und die sollte jede Familie mit einem autistischen Kind auch in Anspruch nehmen.

Gute Vorbereitung zahlt sich aus

Sobald der Termin mit dem MDK ansteht, solltest Du dich gut auf das Gespräch vorbereiten. Nutze die Zeit bis zum Termin jede Alltagssituation zu reflektieren.

Wir hoffen, dass Dir die Checkliste oben etwas hilft, Deinen Alltag hinsichtlich Pflegeaufwand zu durchleuchten.

Auch wenn es sehr aufwendig und zeit-intensiv ist, lohnt es sich, jeden Punkt einzeln durchzugehen und eigene Notizen dazu zu machen.

Welche Erfahrungen konntest Du mit der Checkliste machen? Wie lief der Termin mit dem MDK? Lass es uns in den Kommentaren gerne wissen!